Sveriges första doktorsavhandling om lipödem genomfördes av Johanna Falck, mot bakgrund av den bristfälliga kunskapen om sjukdomen hos vårdpersonal.

Mellan åren 2020-2025 genomfördes ett doktorandprojekt om lipödem vid Hälsohögskolan i Jönköping. Avhandlingen, som är den första i Sverige om lipödem, studerade kvinnornas upplevelser av hälsa, livskvalitet, socialt liv och vilka erfarenheter de har av vård och behandling. Data samlades in via en nationell webbenkät och genom djupintervjuer med kvinnor med lipödem som rekryterades genom lipödemföreningar.

Hälsa och symtom
Resultaten visade att kvinnor med lipödem hade många hälsoproblem, så som kronisk smärta, svullnad, tyngdkänsla i benen, domningar, frusenhet, lätt att få blåmärken och sömnproblem. Nästan alla deltagare hade dessutom andra sjukdomar utöver lipödem.

Vård och behandling
Många kvinnor väntade i decennier på diagnos. Vårdresan präglades ofta av bristande kunskap hos vårdpersonal, upprepade feldiagnoser och brist på tillgång till behandlingar. Många försökte själva hantera symtomen, men de behandlingar som utfördes av vårdpersonal upplevdes som mest effektiva.

Livskvalitet och socialt liv
Kvinnor med lipödem rapporterade betydligt lägre hälsorelaterad livskvalitet och mer stigmatisering jämfört med många andra kvinnor i samma ålder. Skuld- och skamkänslor påverkade socialt liv och relationer redan tidigt i vuxen ålder och ökade ofta i takt med sjukdomens progression. Även sexlivet och intima relationer påverkades negativt, men problemen diskuterades sällan med partners eller vårdpersonal.

Slutsats
Lipödem har en mycket negativ inverkan på hälsa, livskvalitet och socialt liv. Trots detta får många kvinnor inte det stöd och den vård de behöver. För att upptäcka och stödja kvinnor med lipödem i tid krävs ökad kunskap hos vårdpersonal, ett multidisciplinärt arbetssätt och jämlik tillgång till vård och behandling.

Doktorsavhandling

Falck, J. (2025). Women with lipedema: an exploration of health, quality of life, social life, and healthcare experiences (Doctoral thesis, Jönköping: Jönköping University, School of Health and Welfare). More information

Avhandlingens fyra delstudier

Falck, J., Rolander, B., Nygårdh, A., Jonasson, L., Mårtensson, J. (2022). Women with lipoedema: a national survey on their health, health-related quality of life, and sense of coherence BMC Women's Health, 22(1). More information

Falck, J., Nygårdh, A., Rolander, B., Jonasson, L., Mårtensson, J. (2025). Dealing with lipoedema: women's experiences of healthcare, self-care, and treatments-a mixed-methods study BMC Women's Health, 25(1). More information

Falck, J., Herbst, K., Rolander, B., Nygårdh, A., Jonasson, L., Mårtensson, J. (2025). Health-related stigma, perceived social support, and their role in quality of life among women with lipedema Health Care for Women International. More information

Falck, J., Mårtensson, J., Jonasson, L., Dudek, J., Nygårdh, A. (2025). Experiences of Sexual Health and Intimate Relationships in Women With Lipedema: A Qualitative Study Journal of Advanced Nursing. More information